Dünya Alzheimer Ayı: Sussex bunama bakıcısının günlüğü insanlara yalnız olmadığınızı gösteriyor

Eski bir gazeteci ve yazar olan East Grinstead’den Geraldine Durrant, 78 yaşındaki kocası Patrick’e Haziran 2021’de Lewy cisimcikli bunama teşhisi kondu.

Geraldine, tam zamanlı bir aile bakıcısı olarak duygularını ve kargaşasını Midsummer Madness adını verdiği bir günlükte göstermeye başlar.

Dedi ki: “Bir yazar için ne kadar korkunç olursa olsun hiçbir şey boşa harcanmaz. Günlüğe ilk teşhis konulduğunda, göğsümden bir şeyler atmaya yardımcı olduğu için başladım. Bakıcıların çevrimiçi hikayelerini okuduktan sonra, başkalarının mücadelelerini kendi başımıza fark edebileceğini ve paylaşırsam daha az yalnız hissedebileceğini fark ettim. Ben de öyle yaptım, ilk başta kocamın mahremiyetini korumak için isimlerimizi James ve Georgina olarak değiştirdim ki bu da sıkıştı.”

Patrick ve Geraldine

Hayatında meydana gelen kaygısız şeyleri tartışırken kitabın tamamen karamsar ve kasvetli olmadığını kabul ediyor ve kalemi kağıda dökmenin kederle başa çıkmasına yardımcı olduğunu da sözlerine ekliyor.

“Onun teşhisi göletimizde büyük bir dalgalanmaya neden oldu ve bu yolculuğun başından beri kendi başımıza hissettik” dedi.

“Patrick’in teşhisinin ardından GP tarafından çağrılmamamıza şaşırdım. Sistemde gezinmek uzun zaman aldı, bu yüzden blog insanları zor zamanlarında doğru yöne yönlendirmeye yardımcı olabilirse, bu küçük kazancı alacağım.

“Patrick kısa süre önce enfeksiyon nedeniyle beş hafta hastanede kaldı. Biz bir bakım paketi hazırlarken onu rehabilitasyon için yerel bir bakım evine göndermeye söz verdiler. Ama onu bana bakım paketi olmadan eve göndermezlerdi ve müsait bakıcı olmadığı için bir bakım paketini tamir edemedim.

Patrick ve Geraldine düğün günlerinde

“Kocamın süresiz olarak hastanede kalacağı izlenimini edindim, bu yüzden birikimlerimizden önemli bir meblağı özel olarak ödeyip onu yerel bir Demans Bakım Birimine yatırmak için kullandı. Açık olan şu ki, çok az resmi destek var.

“Kocamı Karayipler’e iki haftalık bir tatil için göndermek, evde dinlenmekten daha ucuz olurdu. 20’li yaşlarında ve formda olsaydın bunaması olan birine bakmak bir şey olurdu, ama ben birkaç yedek eklemi olan yaşlı bir kadınım.”

Alzheimer Derneği, her birincil bakım ağının, kendi bölgelerinde en az bir demans destek çalışanı sağlamak için birinci basamakta destek rolleri için hükümetin finansmanını kullanmasını istiyor. Bunlar, demanstan etkilenen kişiler arasındaki eksik bağlantıyı sağlayan ve teşhis sonrasında destek sağlayan toplumdaki uzmanlardır.

Birincil bakım ağı, eve yakın insanlara entegre sağlık ve sosyal bakım sağlamak için aile hekimliği uygulamalarıyla birlikte çalışan yerel topluluk, ruh sağlığı, sosyal bakım, eczane, hastane ve gönüllü hizmetlerden oluşan bir gruptur.

Alzheimer Derneği’nin Sussex bölge müdürü Jolian Ardolino şunları söyledi: “Teşhis sonrası demans desteği eşitsiz, yetersiz ve tutarsız, bu da aileleri hayatlarının en zor ve en korkutucu zamanlarından bazılarını geçirmeleri için ihtiyaç duydukları bakımdan yoksun bırakıyor. İnsanlar teşhis anından itibaren doğru desteğe ihtiyaç duyarlar.

“Her alanda özel bir demans destek çalışanına sahip olmak, birinci basamakta gördüğümüz boşlukları kapatacak, insanlara sağlık ve sosyal bakım sisteminde gezinmelerine yardımcı olacak tek bir temas noktası verecek ve sağlık hizmetleri üzerindeki baskıyı hafifletecektir. Demans destek görevlileri, Sussex’te demansla yaşayan 26.520 kişi ile teşhis sonrası destek arasında çok önemli bir bağlantı sağlıyor.”

Demans karmaşık bir durumdur ve destek ihtiyaçları genellikle şu anda birinci basamak tarafından sağlananlardan daha uzmandır. Buna günlük görevlerde yardım, düşmeyi önleme, topluluk gruplarına gitme ve refahı iyileştirmek ve zihinsel sağlık krizlerini önlemek için konuşma terapisi dahildir. Alzheimer Derneği, bu tür bir desteğin demans destek çalışanları ile yakın ilişkiler yoluyla düzenlenebileceğini iddia ediyor.

Demans, bu yıl Temmuz ayında İngiltere’de tüm ölümlerin yüzde 11’ini oluşturan önde gelen ölüm nedeniydi. Aynı zamanda ülkenin en büyük katili olarak art arda 13 ay oldu.

Dünya Alzheimer ayı boyunca araştırmacılar, bölgedeki insanları, potansiyel olarak yaşamı değiştiren demans araştırmalarına erişim sağlamak için tasarlanmış ulusal bir kayıt olan Join Dementia Research’e kaydolmaya çağırıyor.

Kayıt, 18 yaşından büyük, demans tanısı olan veya olmayan herkes içindir, demans araştırmalarına katılmak için kayıt yaptırabilir.

Brighton ve Sussex Tıp Okulu’ndaki araştırmacılar tarafından yürütülen ve Kent, Surrey ve Sussex bölgesinde gerçekleştirilen bir çalışma DETERMIND’dir (Demanslı kişilerde ve bakıcılarında yaşam kalitesi, bakım ve maliyetler ve eşitsizliklerin sonuçları).

Çalışma, yaşam kalitelerinin nasıl etkilendiğini görmek ve daha sonra nelerin iyileştirilebileceğine bakmak için demans hastalarının teşhis edildikten sonra aldıkları bakıma bakıyor. Çalışma, Ulusal Sağlık ve Bakım Araştırmaları Enstitüsü (NIHR) Klinik Araştırma Ağı Kent, Surrey ve Sussex tarafından destekleniyor.

DETERMIND için Araştırma Görevlisi ve Program Lideri Dr Ben Hicks şunları söyledi: “Çalışmaya katılmaları için demans teşhisi konan kişileri ve bakıcılarını arıyoruz. İnsanların katılmaya olan ilgilerini gösterebilmelerinin bir yolu, Join Dementia Research’e kaydolmaktır.”

Daha fazla bilgi için Join Dementia Research web sitesini ziyaret edin.

Demans konusunda destek ve tavsiye için 0333 150 3456 numaralı telefondan Alzheimer Derneği’ni arayın veya alzheimers.org.uk adresini ziyaret edin.

Geraldine’nin günlüğü Midsummer Madness’ı buradan okuyabilirsiniz.

Leave a Comment